Idag, 18 augusti

Den här dagen har inte startat så bra. Kroppen samarbetar inte, utan jag har lite ont till och från. Hostan är bråkig och då kommer ju illamåendet med det. Förutom allt det här så är humöret lågt. Ibland känns det som om jag kämpar i ständig uppförsbacke och det tar så klart. 

Huvudet ställer dessutom till det för mig eftersom jag känner att jag borde göra mer än jag gör. Jag borde göra mina träningsövningar, borde vara ute mer, borde ta promenader, borde hjälpa till mer här hemma osv, osv.... Men istället fastnar jag på soffan och sen får jag dåligt samvete och så har jag en ond cirkel. 

Besök

I helgen som gick har vi haft besök av mina 2 engelska kusiner. De kom i fredags kväll och vi hade tid att prata en stund innan det var sängdags. 

I lördags startade vi med en lång och lugn frukost. Sen gav vi oss ut på lite sightseeing på ön och sen åkte vi till Nordens ark. Nordens ark är en helt fantastisk djurpark, enligt mig. Vi gick runt i parken i ett långsamt tempo, pga mig. Många av djuren var samarbetsvilliga och visade glatt upp sig. 

När vi hade gått runt parken och köpt de obligatoriska lotterna så åkte vi på lite sightseeing längs kusten.

I söndags blev det ännu en lång trevlig frukost och en lugn förmiddag i trädgården innan det var dags för killarna att packa ihop igen. 

Det var en jättetrevlig helg!!! ❤️

Torsten, jag och Olaf. 

ASIH

Idag har jag varit i sjukvårdens grepp. Strax efter frukosten i morse ringde en sköterska och berättade att mitt hb (blodvärde) var lågt. Sen sa hon att hon beställt blod och att jag skulle komma in och få två påsar blod och även ett koksaltdropp. Så jag klädde på mig, packade väskan och pratade med Mats om skjuts. 

När jag kom till ASIHs kontor så fick jag en säng och sen satte sköterskan igång den första blodtransfusionen. Under dagen har jag sen fått en påse blod till och en liter koksaltlösning. Det tog ungefär 7 timmar, men ska förhoppningsvis få mig att må bättre. 

Imorgon ska jag få ytterligare en påse blod och en medicin mot högt kalkvärde. Men sen är jag klar.... för ett tag. 

Kafferep

Igår var det dags för årets kafferep. Det har ju blivit en riktig sommartradition och något som många ser fram emot. Den senaste veckan har Kicki, Alex och jag bakat och förberett på olika sätt. Mest Kicki och Alex men lite har jag orkar med. 

Så igår eftermiddag satte vi igång kaffet och började lägga upp kakor, med god hjälp av vår granne Lotta. 

Klockan 15.00 började gästerna komma. Totalt blev vi 19 personer. För första gången på 11 år kunde vi inte vara utomhus, men det ordnade sig ändå. Alla turades om om sittplatserna och verkade mycket nöjda. Kakorna och bullarna gick ner utan större problem. :)

Tankar och tårar

Den senaste veckan har till och från varit jobbig. Jag har inte mått riktigt bra utan att kunna säga vad som är fel. Dessutom har jag varit trött, men det kan ju vara kvar efter resan och anspänningen kring den. Men allt det här har gjort att energinivån varit låg och orken med. 

När det strular med maten, dvs att jag har svårt att äta, eller när jag mår dåligt på något sätt påverkar det ofta humöret. Så det har blivit en hel del tårar, ibland helt utan förvarning eller förklaring. Jag kan inte ens skriva det här utan att tårarna rinner. 

Det är klart att jag funderar på varför jag blir ledsen och en sak som slagit mig är - är det verkligheten som kommer ifatt mig? Sen jag fick beskedet, om ingen mer behandling, har jag kanske jobbat på med att hålla mig uppe och så har det varit resor och besök. Nu kom jag till Malmön och slappnade av mer än tidigare och då kom kanske allt ifatt....  jag vet inte. 

Jag blir ofta ledsen när jag känner att jag inte klarar av att göra saker som tidigare varit vardagsgrejer. Det är frustrerande att inte klara enkla saker utan hjälp och det känns ofta orättvist. Så tårarna lär fortsätta att rinna både titt som tätt. 

Blixtvisit

Med jämna mellanrum måste jag åka till Stockholm för att sjukvården (ASIH i mitt fall) ska hålla koll på mig. De behöver ta blodprov, kolla medicinering och eventuellt sätta in behandling för något som inte är riktigt bra. 

Nu har jag precis gjort en sån resa hem och jag måste säga att det gick över förväntan. Jag åkte till Stockholm i söndags och tisdag kväll var jag tillbaka på Malmön. Så skönt. Det här gick tack vare att ASIH var så på hugget och tog sina prover och gav mig de behandlingar jag behövde väldigt snabbt och smidigt. Jag är väldigt tacksam för det, eftersom jag känner att jag mår bra av att få vara på landet och det hade de tydligt lyssnat på. 

Jag vet att många klagar på sjukvården och många har rätt till det. Men jag har verkligen haft tur med att hamna rätt och träffa rätt personer. 

Bra start...

Ja, idag fick jag en positiv start på dagen. Jag vägde mig (vilket jag gör ca 1 gång/vecka) och jag hade inte tappat nån vikt sen förra veckan. Det kan ju verka lite men med tanke på att jag kämpar med maten så blev jag glad. 

Nu tycker jag att det har gått ganska bra att äta den senaste tiden. Inte så att jag får i mig några stora portioner men jag har kunnat äta de flesta gånger. Men vågen har visat att jag går ner ändå... därför var det så skönt att den idag stod stilla. 

En liten "seger" är också en seger. 

Sommar

Ja de senaste dagarna har det verkligen blivit sommar. Jag är på Malmön (bara det ett tecken), solen skiner och det har blivit riktigt varmt och härligt. I några dagar har vi dessutom haft trevligt sällskap av min kompis Jessica och hunden Ronja. 

Jag gör så mycket jag orkar på dagarna men får också vila stundvis. Men här är det så skönt för det är så mycket lättare att vara ute och få sol och frisk luft. Så jag njuter av dagarna även om jag blir trött eller inte alltid mår så bra. 

...och varför inte njuta med sån blomsterprakt utanför dörren...

Nytt besked

Den 12 juni var vi på läkarbesök på Radiumhemmet. Det skulle handla om hur vi ska gå vidare och jag tänkte att det gällde ett nytt cellgift och allt som hör till det. Men det vi fick höra var något annat.... läkaren berättade att de inte kommer behandla cancern något mer. Hon sa att mer cellgift bara skulle skada mig men inte göra något åt cancern. 

Så från och med nu kommer jag få behandling för de symptom jag får av sjukdomen, så att jag inte får ont, blir illamående eller liknande. Men däremot kommer inget göras åt sjukdomen. 

Det här var förstås ett väldigt tungt besked att få. Tidigare har jag ju kunnat tänka att cellgiftet kommer hjälpa och då får jag stå ut med lite. Men nu är det svårt att veta var jag ska hitta kraften att kämpa när det är tungt. Självklart fortsätter jag att göra mitt bästa och "gilla läget" så långt det går. 

Jag försöker leva så normalt det går, vilket ju är rätt annorlunda med tanke på vad jag orkar och så. Nu gäller det att på något sätt ändå få till så bra livskvalité  det går. Att i allt detta jobbiga ändå hitta fina stunder och saker att njuta av. Det är inte så lätt men jag tänker försöka. 

Vad händer nu?

Dags för en uppdatering av vad som händer. Jag ligger på sjukhus igen. Den här gången har jag hamnat på Stockholms sjukhem, vilket är ett väldigt trevligt sjukhus eller sjukhusavdelning. 

Jag är här för att kalkvärdena är för höga igen. Dessutom har jag haft feber och det verkar som om jag har någon slags infektion. Så nu får jag dropp för att sänka kalkvärdet och antibiotika mot infektionen. 

På måndag ska de röntga höften/ryggslutet på mig eftersom jag fått ont där de senaste dagarna. 

Kortkurs

I onsdags kväll var jag på kortkurs hos duktiga Madde. Det var jätteroligt att komma ut och göra något annat en kväll. Sen är det ju kul att hålla på och pyssla och testa nya tekniker, som man kanske inte valt själv. Den här kvällen var temat Romantik och Antik. 

Här är mina kort från i onsdags och jag tycker de blev fina. 

Strålning del 2

Igår fick jag min andra dos med strålning mot metastasen i bröstbenet. Strålningen ska hjälpa mot den smärta jag känt i bröstet. Jag tycker redan att det börjat kännas bättre även om jag haft ont till och från under veckan. 

Så nu är det bara att vänta och hoppas på att strålningen är så effektiv som jag hört. 

Promenad i solskenet

Idag har det iaf delvis varit riktigt toppen väder i Stockholm. Så mitt på dagen bestämde Kicki och jag oss för en promenad i vårvärmen. Det blev en skön promenad även om jag går långsamt och lätt blir andfådd. 

Det var jätteskönt ute men det roligaste var nog ändå att titta på de urgulliga små gräsandungarna i dammen. 

Home sweet home!

Idag har jag fått komma hem från sjukhuset. Jag har inga problem med att vara på sjukhus, alla har varit så trevliga och man känner sig ompysslad. 

Men det är väldigt skönt att vara hemma igen. Mina egna saker och mina egna tider för saker, det är inte så dumt. :)

Strålning

Igår blev det så dags att få min första strålningsbehandling. Jag ska få strålning som smärtlindring mot smärtan från cancern i bröstbenet. Jag blev ganska nervös inför strålningen, vilket ju är ganska vanligt när jag ska göra något för första gången. 

Igår några minuter före 14.00 gick jag så ner till radiologavdelningen och satte mig för att vänta..... för att bara någon minut senare få återvända till mitt rum, eftersom de hade problem med maskinen. Så det blev ännu lite väntan men inte mycket, för ca 50 minuter senare var det dags.

Väl där fick jag ta av mig på överkroppen och lägga mig på britsen. Sedan ställde sköterskorna/teknikerna in maskinen utifrån mina tatueringar och alla konstens regler. Det var lite svårt att ligga stilla och inte "hjälpa till" när något skulle flyttas. När jag låg rätt så började de med att ta bilder för att verkligen se att allt var rätt inställt. När det var klart började det med en dos strålning underifrån, dvs jag hörde bara ett ljud. Sedan svängde maskinen runt och hamnade rakt ovanför bröstet och jag fick en längre dos (eller större kanske) ovanifrån. Det kändes egentligen ingenting men jag tyckte att det blev något varmare över bröstet. Det var tydligen ganska ovanligt att känna värme men vissa upplever det. Jag kan inte säga att värmen kom ifrån strålningen eller om det var maskinen som var lite varm. Sen var det klart, bara att klä på sig och gå tillbaka till avdelningen.

Jag har inte känt av nånting efter heller. De har varnat för att jag kan få lite mer ont de första dagarna men det är inte säkert och jag har inte känt något än. Nästa vecka ska jag få en dos till. Första sa de att jag bara skulle få en dos men strålningsläkarna hade bedömt att det skulle bli bättre resultat av två behandlingar.

Inlagd

Sen i tisdags är jag inlagd på sjukhus igen. Det började med att läkaren (jag träffade i måndags) ringde på tisdag morgon. Han hade fått resultaten på några blodprov och upptäckt att allt inte stod rätt till. Det var obalans i elektrolyterna och jag behövde komma in på sjukhus för att få det åtgärdat. Så det var ju bara att äta frukost, packa väskan och bege mig mot akuten, dit läkaren dirigerat mig.

Väl på akuten tog de lite nya prover, EKG och fler blodprov, och jag fick dropp. Sen blev det en hel del väntan, nästan 8 timmar. Det här berodde inte på att de inte visste vad som skulle göras utan på att det inte fanns någon vårdplats innan dess. När jag väl fått en plats så var det på ett annat sjukhus.... Så vi hoppade in i bilen och åkte från Karolinska till Södersjukhuset och här fick jag till sist ett rum och en säng.

Förutom obalansen i elektrolyterna som läkaren ringde om visade det sig att jag hade blodbrist, förhöjt infektionsvärde som tydde på att något inte står rätt till. Så i onsdags fick jag ännu en blodtransfusion och så satte de igång en kur av intravenöst antibiotika. Jag fick också göra lungröntgen för att utesluta lunginflammation.

Förutom allt detta har de sett på bilderna ifrån datortomografin att jag fått små blodproppar i lungorna och en i hjärtat. Blodpropparna i lungorna sitter visst på "bra" platser. Men proppen i hjärtat har de idag undersökt närmare genom en ultraljudsundersökning. Jag har ännu inte fått veta vad resultatet av undersökningen är.

Idag har jag dessutom fått mina "tatueringar".... För att förbereda inför strålbehandlingen så fick jag imorse åka till radiologavdelningen. Där tog de några nya datortomografibilder och riktade in var precis jag ska strålas. Så de ritade på mig, tog bilderna och efter det "tatuerade" de in en prick på varje ställe för att nästa gång kunna ställa in maskinen exakt likadant. Så 3 minitatueringar har jag numera.

Dagens besked

Idag har jag varit på läkarbesök för att få svaren på datortomografin och få veta hur vi ska gå vidare. Tyvärr var det inga bra besked, cancer sprider sig igen. Det kan nog vara så att en del av de biverkningar jag mått dåligt av de senaste veckorna i själva verket är sjukdomen. Det här var ju riktigt tungt att höra och jag har varit väldigt ledsen resten av dagen, vilket ju knappast är konstigt. 

Så vad händer härnäst... Jo nästa vecka påbörjar jag behandling med ett nytt cellgift. Dessutom ska jag få strålning mot cancern i bröstbenet, dvs där det växt mycket och det jag har ont av. Men det var ca 2 veckors väntetid till strålningen. 

Allt det här känns ju oroligt, även om jag litar på att läkarna gör sitt bästa för mig. Så nu är det väl bara att hoppas att det här är behandlingen som vänder läget. 

Behandling eller inte...

Den här veckan är det dags för nästa behandling, som vanligt föregås det av blodprov och läkarkontakt (denna gång per telefon). Så igår tog de blod och sen ringde läkaren. Han tyckte inte att jag skulle må så pass dåligt som jag gjort de senaste veckorna utan tyckte att jag borde känna någon nytta av cellgifterna. Så har inte jag tänkt på det tidigare utan utgått ifrån att man får ta biverkningarna och sen när man slutar med behandlingarna så kommer man må bättre. 

Men det var inte läkarens syn på det. Istället för behandlingen ville han att vi ska göra utvärderingen (scan och läkarbesök) tidigare för att se vad som pågår. Risken är väl att även detta cellgift slutat göra någon nytta och att jag måste få nån annan behandling. 

Nu ska det göras en datortomografi på lördag och på måndag får jag (vi, för jag går inte själv) träffa läkaren. Det känns ju oroligt men bra att ändå kunna få svar och kanske en ny plan så pass snabbt. 

Sen tycker jag att det känns j-drigt orättvist om behandlingarna inte funkar på mig. Det känns som jag får stå ut med rätt mycket utan att få så mycket tillbaka. 

Nordens Ark

Den senaste veckan har varit riktigt tuff. Jag har kämpat emot orkeslöshet, illamående, känslosvall och så vidare. Men det har gått åt rätt håll, för varje dag har det känts som jag orkar lite mer, klarar lite mer innan jag verkligen måste vila. 

Så imorse när jag vaknade mådde jag riktigt bra och vädret såg ut att bli toppen. Så jag föreslog att vi skulle åka till Nordens Ark, ett riktigt favoritställe. Jag tänkte att en långsam promenad runt och titta på djuren skulle bli trevligt och inte allt för ansträngande (det finns ju bänkar längs hela vägen). Men redan i första uppförsbacken kände jag att det här kommer inte bli lätt. Jag blev väldigt andfådd och fick sätta mig och vila. Det här upprepades sedan vid varje backe och ibland även däremellan. Vid de brantaste backarna var jag så trött att jag nästan grät när jag kom upp. Det var så jobbigt. 

Jag intalar mig själv att det är inte farligt att bli andfådd eller att musklerna får jobba sig varma och jag är nöjd med att ha tagit mig runt. Men jag kommer tänka efter noga innan jag föreslår utflykten igen, vilket känns väldigt tråkigt. 

Tankar

I några av mina tidigare inlägg (döpta Min historia...) har jag beskrivit hur saker har gått till med mest fakta. Jag har fått några kommentarer om att jag kanske inte fått med hela sanningen och det stämmer nog bra. I några inlägg försökte jag berätta vad som hänt och utelämnade då hur det känts. Det här innebär ju inte på något sätt att det senaste året har varit lätt eller smärtfritt. Jag har dagar när jag mår bra men också många dagar när jag mår dåligt på olika sätt. 

I somras, när jag påbörjade cellgiftsbehandlingen, så mådde jag ändå relativt bra. Vissa dagar värkte lederna och jag hade lite svårare att röra mig och några gånger var jag ledsen över hela situationen. Men ganska mycket var trots allt som vanligt. Under hösten, med motgångar och nya behandlingar, började det bli jobbigare. Mina fötter blev sämre och sämre av cellgifterna och jag blev tröttare och tröttare. Allt blev jobbigare att klara och jag behöver sen dess hjälp med att fixa en hel del "vanliga" sysslor. Dessutom kämpar jag hela tiden med maten och vikten och emellanåt med illamåendet. 

Det här har lett till många tårar och jobbiga stunder. Nu har jag vissa dagar när jag är/blir så trött att tårarna rinner i stort sett oavbrutet, för att all ork mental och fysisk är slut. Andra gånger har jag tänkt "jag orkar inte mer, nu får det vara nog" eller så känner jag mig som den ensammaste människan i världen. Känslorna är "all over the place" och jag får följa med utan att kunna styra.

Nu ska ni inte tro att allt är deppigt och jobbigt. Jag försöker hålla humöret uppe och njuta av livet, även om det ibland är jobbigt. Men det finns så mycket härligt att se och uppleva att det vore synd att inte försöka. Att jag sen inte orkar hålla samma tempo som när jag var frisk utan måste vila/sova med jämna mellanrum- då får det vara så.

Trädgårdsarbete

Vi är på Malmön och öppnar upp huset för året. Nu har man längtat hit och det känns härligt att få dra igång "säsongen". Både igår och idag är det strålande solsken och ganska varmt ute så det blir ju en del trädgårdsarbete som ska göras. Ja, alltså Kicki har grävt, rensat, klippt, planterat med mera medan jag sitter på en stol bredvid och kommer med glada tillrop. Jag hade gärna hjälpt till mera men orken finns inte. Men på det här sättet har jag i alla fall varit med och varit ute i det vackra vädret. Alltid nåt....

Kicki gör fint i landet. 

Min historia 7

I början av sommaren, strax efter jag påbörjat cellgiftsbehandlingarna, så fick jag ont i ryggen till och från. Vid nästa möte med läkaren visade det sig att mina njurvärden var dåliga och att njurarna var ansträngda. Jag blev inlagd för att undersöka och göra något åt detta. Resultatet blev en nefrostomi. En nefrostomi är en nål/slang som sitter rakt in i njuren och en påse på utsidan där urinen rinner ut.

När de undersökte och satte in nefrostomin så fick jag ligga på mage på en brits i ett rum, där det fanns både röntgen och ultraljud så att läkaren kunde se vad han gjorde under hela ingreppet. De använde lokalbedövning och jag kunde följa med i vad som hände, även om jag inte såg något under skyddsduken. Den första nefrostomin gick ganska smidigt att få på plats men när läkaren skulle försöka på vänster sida var det svårare. Där hade han svårt att hitta "rätt" plats för nålen och dessutom hade visst min vänstra njure gömt sig lite under revbenen. Läkaren konstaterade att vänster njure redan såg ut att må bättre och det slutade med att jag bara fick en nefrostomi. 

Jag trodde att jag skulle få ha nefrostomin i några dagar eller kanske någon vecka tills njuren mådde bättre, så hade det ju varit med andra dränage jag haft. Men så fel man kan ha.... jag fick ha den hela sommaren. Så när alla ni andra njöt av den varma sommaren och dess bad så fick jag titta på, inget badande med en nefrostomi. Dessutom var jag tvungen att få såret omlagt på vårdcentralen ca en gång i veckan. Allt det här innebar förstås en hel del jobb både med att boka in tider men även med att tänka ut vilka kläder jag kunde använda och hur jag kunde sätta fast påsen. I sommarvärmen blev det dessutom rätt varmt att ha en plastig påse fäst på benet.

Här ser ni såret vid ett av tillfällena det lades om. 

I början av september slutade det rinna urin ner i påsen. Jag hade inte ont eller obehag men inget kom i påsen, så jag kontaktade Karolinska för att få nefrostomin kontrollerad. När jag kom in på undersökningen visade det sig att det var stopp i slangen. Läkaren gjorde ett försök att byta slang men det gick inte och det slutade med att han tog bort nefrostomin, nästan slet ut den faktiskt. Ja, det gjorde ont men gick över snabbt och jag var väldigt glad att vara av med den.

Den 15 september kunde jag äntligen ta "sommarens" första bad i havet. Det var inga 22 grader i vattnet längre men det var ändå härligt. Tur hade jag också som hann för dagen efter slog vädret om och blev höstlikt. 

Läkarbesök

Idag har jag varit och träffat min läkare. Vi pratade förstås om hur jag mår och vad de senaste blodproverna visat. På frågan hur jag mår med den här behandlingen är  svaret, inte så bra. Jag har varit väldigt trött vissa dagar och haft svårt med maten. Det berättade läkaren att det är vanliga biverkningar och att den här behandlingen är tuff. Och det känns :-/

Men på den positiva sidan så visade det sig att cancermarkörerna har vänt neråt och njurvärdena var bättre än på jättelänge. 

Så det var försiktigt positiva besked. Det var på tiden!

Träningsprogram

Nu har jag precis haft besök av sjukgymnasten ifrån ASIH. Vi träffades förra veckan och pratade och nu kom hon för att lämna ett träningsprogram till mig. Jag har ju tappat så mycket muskelstyrka det senaste året och nu ska jag börja göra nåt åt det. Programmet består av ben- och armövningar som jag kan göra här hemma. Det känns så positivt att få göra någonting bra för kroppen!

Dagens...

Idag var jag ute en sväng för att fylla på i kylskåp och skafferi. På vägen till affären såg jag dagens allra bästa- små gula tussilago i vägkanten. De var fantastiska och lyste verkligen upp i det fina vädret. 

Dagens sämsta kom lite senare när jag höll på att svimma vid COOPkassan. Jag väntade på att betala när det började flimra framför ögonen och jag hörde inte riktigt som vanligt. Tur att Kicki kunde hjälpa mig packa varorna och jag kunde sätta mig och dricka lite vatten. Lite läskigt men det gick bra. 

Nu efteråt väljer jag att tänka på de söta, gula "solarna" som tittade upp ur gräset. Vilket härligt vårtecken!

Det blir inte alltid som man tänkt sig...

Idag hade Kicki och jag planerat att städa hos mig. Kicki ställer upp och hjälper till för jag orkar inte själv, eller det skulle ta mycket längre tid. Sist jag försökte dammsuga hela lägenheten höll jag på att svimma. Så vi planerade att hjälpas åt idag. Men självklart kommer min kropp och sätter käppar i hjulen. Hela dagen har jag känt mig yr och så fort jag gjort något i några minuter var jag tvungen att vila, så Kicki fick göra det mesta av jobbet. Jag är jättetacksam för all hjälp men hade ju velat dra mitt strå till stacken. 

Det som är värst är att inte kunna planera mina dagar eftersom jag aldrig kan vara säker på hur jag ska må. Det kanske kan verka som en liten grej men det påverkar ju så mycket. 

Biverkningar

I det förra inlägget kan det ju låta som om cellgifterna inte har gjort något med mig.... Det är långt ifrån sanningen. Alla cellgifter har sina biverkningar och jag har drabbats av en hel del.

Två veckor efter första behandlingen började håret trilla av. Jag var förberedd på att det skulle hända och tyckte inte att det var särskilt jobbigt. På sätt och vis blev jag fascinerad av den takt det skedde med. Tills sist såg jag dock inte klok ut, kal uppe på huvudet och hår kvar på sidorna, så pappa hjälpte till och rakade bort det sista. 

Illamående är ju något många förknippar med cellgifter. Det klarade jag mig ganska bra ifrån, i början. Under sommaren och tidiga hösten slapp jag, för det mesta, att må illa. Men efter det har det blivit sämre. Nu kämpar jag mot illamåendet, inte alla dagar, och får ta medicin för att hålla det borta.

Ett av cellgifterna jag fått har biverkningen att nerverna till tårna och fötterna skadas. Under sommaren kände jag av det som små domningar i kanterna på tårna men sen har det blivit värre. Under hösten tappade jag successivt mer och mer känsel i fötterna och fick tidvis ont. Nu känns det som att mina fötter ständigt sover, jag upplever ofta att de känns väldigt kalla även om de inte är det och jag kan inte riktigt lita på dem. Det konstiga är att samtidigt som fötterna är avdomnade och okänsliga kan de ibland vara jättekänsliga. Jag är lite orolig att jag ska göra mig illa och inte märka det, så man blir försiktig och rör sig på ett annat sätt än tidigare.

Ett stort problem för mig är maten. Det är svårt att äta och ibland smakar inte saker "rätt". Jag kan inte längre äta på viljestyrka eller okynnesäta "bara för att det är gott" utan när det tar stopp så är det STOPP. Viss mat har varit väldigt svår att få i sig medan andra saker går lättare. Det här leder ju till att jag tappar vikt, vilket inte är så bra. I ett informationsblad jag fått om det senaste cellgiftet beskrivs fenomenet bra med ordet- Matleda.

Jag har helt enkelt inte lust att äta vid alldeles för många tillfällen.

En sista sak som är mycket påtaglig är hur trött man blir av cellgiftsbehandlingar. Nu orkar jag aldrig vara igång en hel dag utan måste vila. Jag måste planera mina dagar för att orka med inplanerade aktiviteter och emellanåt kan jag behöva hela dagar av vila. Orken tar dessutom ibland helt slut väldigt tvärt, dvs jag kan hålla på med något och plötsligt är det tvärstopp. Det blir ibland jobbigt eftersom det både är den fysiska och mentala orken som kan ta slut.

Min historia 6

I slutet av maj tog Radiumhemmet över min vård. Vi träffade en läkare och bara någon dag senare påbörjades cellgiftsbehandlingen. Vid mötet med läkaren pratade vi mycket om vilka cellgiftet jag skulle få och vad de har för biverkningar. Jag fick börja med en kombination av 2 cellgiftet som de kallade "kar pac" och som jag skulle få var tredje vecka. 

Någon dag efter läkarbesöket var det dags för den första behandlingen. Då åkte jag till Radiumhemmet och behandlingsavdelningen. Jag fick en infart i armen och genom den fick jag först mediciner för att motverka allergiska reaktioner och sen cellgifterna. Den här behandlingen tog ca fem timmar och sen fick man åka hem. Efter det har jag fått en subkutan venportal inopererad under skinnet så att de slipper sticka mig i armen varje gång.

Med jämna mellanrum utvärderades behandlingen av min ansvariga läkare. Vid utvärderingen i mitten av augusti såg allt ut att gå åt rätt håll, cancern hade minskat, men jag behövde några behandlingar till. Vid nästa utvärdering i oktober hade cancern spritt sig igen och det var dags att byta behandling. Då övergick jag till att få ett av  cellgifterna (paklitaxol) jag fått tidigare men nu varje vecka. Att få behandling varje vecka kändes ganska tufft men det är bara att "gilla läget". 

I januari hade vi ett nytt möte med läkaren och då bestämdes det att jag skulle byta behandling igen. Det beslutet byggde både på att den förra behandlingen slutat vara lika effektiv och för att rädda mina fötter, som tagit stor skada av cellgiftet. Så nu får jag ett cellgift som heter Topotekan och den behandlingen får jag var tredje vecka

Ett år

Idag är det ett år sen jag jobbade. Det är konstigt att tänka mig att vara borta så länge ifrån jobbet. Före det här har jag nog aldrig varit borta mer än 5 dagar i rad och ibland har man nog gått till jobbet när man borde stannat hemma. 

Samtidigt kan jag inte, som jag mår idag, se när jag kommer orka jobba igen eller om jag nånsin kommer att orka jobba på samma sätt igen. Men det är ju frågor som får lösa sig med tiden.

Blandade nyheter....

Idag har jag varit på läkarbesök inför veckans behandling. Förutom de vanliga svaren på blodproverna så fick vi svar på vad datortomografin (som gjordes för ett tag sen) visade. Jag gjorde datortomografin precis när jag bytte cellgiftsbehandling, så resultatet visar hur den förra behandlingen fungerade. 

Resultatet var att cancern i lungorna hade minskat men i levern, lymfkörtlarna och bäckenet hade det växt. Inte särskilt kul nyheter att få men nu får vi hoppas att den nya behandlingen tar bättre. Jag hoppas verkligen det för jag skulle behöva lite goda nyheter snart. 

Historien fortsätter 5

En vecka in i maj, drygt, fick jag till sist lämna sjukhuset men inte riktigt åka hem. Då flyttade jag till Rehab Stockholm för några dagars rehab. Jag skulle säga att rehab är sjukvårdlight, dvs det finns personal där och de håller koll på en men man har lite mer eget ansvar än på sjukhuset. Jag tyckte inte att det gav mig så jättemycket att vara där så jag stannade bara några dagar, men hann med ett antal pass morgongymnastik med trappträning vilket var bra. Sen längtade jag hem och valde att avsluta tiden på rehab.

Tack!

Under hela min sjukhustid (och även senare) har jag träffat på sån fantastisk sjukhuspersonal. De har varit trevliga och verkligen brytt sig om hur jag mått. Sköterskorna som jobbade på avdelningen där jag låg hade alltid tid att prata lite med mig, satte sig ner och tröstade mig när jag var ledsen, peppade mig när det behövdes och så vidare. 

Man hör ofta klagomål på vården och allt jag kan säga är de som klagar har inte träffat på de människor som jag träffat. De förtjänar alla ett jättetack för allt de gjorde för mig.

Historien fortsätter 4

Efter operationen blev jag kvar på sjukhuset i över en månad. Jag kommer inte berätta om precis allt, för jag minns inte allt och kanske blandar ihop i vilken ordning saker hände. Så det här blir någon slags sammanfattning av den tiden. 

Redan dagen efter jag kom till avdelningen kom sjukgymnasten på besök. Det var dags för övningarna och att "lära" mig att sätta mig upp, resa mig upp och gå igen. Det låter kanske inte som så mycket men det var det. Först och främst hade jag ju ett operationsärr längs hela magen och dessutom 4 påsar att dras med och så vidare... Första gången jag satte mig upp på sängkanten höll jag på att svimma för blodtrycket blev för lågt. Till sist kom jag till och med upp och stod, med hjälp av en gåstol. Under de kommande dagarna (och veckorna) fick jag kämpa för att komma upp och kunna gå och orka. Efter första gången jag gick, vilket var runt sängen och tillbaka, lär jag ha jämfört det med att springa ett maraton (15 steg eller 42 km, nästan samma sak). Men det beskriver lite hur jobbigt det faktiskt var att komma igång med något så "vanligt". Till en början fick jag alltid gå med hjälp av en gåstol och när jag tränat upp mig fick jag klara mig utan. Sen var det order på att göra ben/fotövningar och att gå upp och ner i korridoren ett antal gånger per dag.

Jag blev ju kvar på sjukhuset länge, över en månad, och det berodde på diverse komplikationer och svårigheter. Redan någon dag efter operationen började ett av dränagen läcka. Jag blev lite orolig när jag vaknade i en pöl, jag hade ju kateter... Men då fick de ta bort den slangen. Någon dag senare visade det sig att jag hade urinvägsinfektion, så igång med antibiotika. Sen läckte nästa dränage och det sista.

Ungefär en vecka efter operationen skulle vi försöka stänga av ryggmärgsbedövningen och över gå till annan smärtlindring. Men när vi försökte stänga av den fick jag väldigt ont så det var bara att sätta igång apparaten igen. Vid andra försöket, ca en vecka senare, gick det bra. 

Efter operationen hade jag en slang genom näsan ner i magen (hatobjekt 1, som den skavde i halsen). Men jag fick höra att det hade varit valet mellan att ha den några dagar eller stomipåse, så jag stod ut. Efter tre dagar blev jag av med den (och fick dricka igen). Några dagar senare började jag ha problem med illamående och att jag kräktes upp det jag fick i mig. Då var det bara att sätta tillbaka slangen i näsan och det är ingen kul procedur. Men efter denna omgång med slangen gick det sen bra att ta bort den och äta själv utan att magen slog bakut. Inte för att ätandet gick lätt utan jag fick kämpa och mådde illa ganska ofta.

Förutom allt detta så drabbades jag av vatten i lungorna. De fick vid 3 tillfällen sätta in dränage och tömma lungorna på vätska. När de satte in det sista dränaget så kom det grön vätska med små röda/orangea flingor i- och jag undrade om man verkligen ska ha grönt vatten med guldfiskar i lungorna? 

När jag började tro att jag skulle få åka hem, eller vidare till rehab, så började infektionsvärdet i blodet att bråka. Infektionsvärdet var högt vilket antyder att man har någon slags infektion, men de kunde inte hitta vad det kunde vara. Men då fick jag ju nästa antibiotika omgång.

En månad på sjukhus blir ganska enformig. Dagarna är ganska lika och man väntar på att något ska hända. Besökstiden var något jag längtade efter varje dag och min familj var underbara med att hälsa på och försöka roa mig och ta med mig ut i parken när vädret tillät. 

Sen fick man försöka få tiden att gå med annat och plötsligt så hittade de på att man skulle iväg på någon undersökning så då hände ju något. Men under den där månaden ägnade jag mycket tid åt att lyssna och titta på klockan, gå i korridoren och stirra på väggar.