Min historia 7

I början av sommaren, strax efter jag påbörjat cellgiftsbehandlingarna, så fick jag ont i ryggen till och från. Vid nästa möte med läkaren visade det sig att mina njurvärden var dåliga och att njurarna var ansträngda. Jag blev inlagd för att undersöka och göra något åt detta. Resultatet blev en nefrostomi. En nefrostomi är en nål/slang som sitter rakt in i njuren och en påse på utsidan där urinen rinner ut.

När de undersökte och satte in nefrostomin så fick jag ligga på mage på en brits i ett rum, där det fanns både röntgen och ultraljud så att läkaren kunde se vad han gjorde under hela ingreppet. De använde lokalbedövning och jag kunde följa med i vad som hände, även om jag inte såg något under skyddsduken. Den första nefrostomin gick ganska smidigt att få på plats men när läkaren skulle försöka på vänster sida var det svårare. Där hade han svårt att hitta "rätt" plats för nålen och dessutom hade visst min vänstra njure gömt sig lite under revbenen. Läkaren konstaterade att vänster njure redan såg ut att må bättre och det slutade med att jag bara fick en nefrostomi. 

Jag trodde att jag skulle få ha nefrostomin i några dagar eller kanske någon vecka tills njuren mådde bättre, så hade det ju varit med andra dränage jag haft. Men så fel man kan ha.... jag fick ha den hela sommaren. Så när alla ni andra njöt av den varma sommaren och dess bad så fick jag titta på, inget badande med en nefrostomi. Dessutom var jag tvungen att få såret omlagt på vårdcentralen ca en gång i veckan. Allt det här innebar förstås en hel del jobb både med att boka in tider men även med att tänka ut vilka kläder jag kunde använda och hur jag kunde sätta fast påsen. I sommarvärmen blev det dessutom rätt varmt att ha en plastig påse fäst på benet.

Här ser ni såret vid ett av tillfällena det lades om. 

I början av september slutade det rinna urin ner i påsen. Jag hade inte ont eller obehag men inget kom i påsen, så jag kontaktade Karolinska för att få nefrostomin kontrollerad. När jag kom in på undersökningen visade det sig att det var stopp i slangen. Läkaren gjorde ett försök att byta slang men det gick inte och det slutade med att han tog bort nefrostomin, nästan slet ut den faktiskt. Ja, det gjorde ont men gick över snabbt och jag var väldigt glad att vara av med den.

Den 15 september kunde jag äntligen ta "sommarens" första bad i havet. Det var inga 22 grader i vattnet längre men det var ändå härligt. Tur hade jag också som hann för dagen efter slog vädret om och blev höstlikt. 

Läkarbesök

Idag har jag varit och träffat min läkare. Vi pratade förstås om hur jag mår och vad de senaste blodproverna visat. På frågan hur jag mår med den här behandlingen är  svaret, inte så bra. Jag har varit väldigt trött vissa dagar och haft svårt med maten. Det berättade läkaren att det är vanliga biverkningar och att den här behandlingen är tuff. Och det känns :-/

Men på den positiva sidan så visade det sig att cancermarkörerna har vänt neråt och njurvärdena var bättre än på jättelänge. 

Så det var försiktigt positiva besked. Det var på tiden!

Träningsprogram

Nu har jag precis haft besök av sjukgymnasten ifrån ASIH. Vi träffades förra veckan och pratade och nu kom hon för att lämna ett träningsprogram till mig. Jag har ju tappat så mycket muskelstyrka det senaste året och nu ska jag börja göra nåt åt det. Programmet består av ben- och armövningar som jag kan göra här hemma. Det känns så positivt att få göra någonting bra för kroppen!

Dagens...

Idag var jag ute en sväng för att fylla på i kylskåp och skafferi. På vägen till affären såg jag dagens allra bästa- små gula tussilago i vägkanten. De var fantastiska och lyste verkligen upp i det fina vädret. 

Dagens sämsta kom lite senare när jag höll på att svimma vid COOPkassan. Jag väntade på att betala när det började flimra framför ögonen och jag hörde inte riktigt som vanligt. Tur att Kicki kunde hjälpa mig packa varorna och jag kunde sätta mig och dricka lite vatten. Lite läskigt men det gick bra. 

Nu efteråt väljer jag att tänka på de söta, gula "solarna" som tittade upp ur gräset. Vilket härligt vårtecken!

Det blir inte alltid som man tänkt sig...

Idag hade Kicki och jag planerat att städa hos mig. Kicki ställer upp och hjälper till för jag orkar inte själv, eller det skulle ta mycket längre tid. Sist jag försökte dammsuga hela lägenheten höll jag på att svimma. Så vi planerade att hjälpas åt idag. Men självklart kommer min kropp och sätter käppar i hjulen. Hela dagen har jag känt mig yr och så fort jag gjort något i några minuter var jag tvungen att vila, så Kicki fick göra det mesta av jobbet. Jag är jättetacksam för all hjälp men hade ju velat dra mitt strå till stacken. 

Det som är värst är att inte kunna planera mina dagar eftersom jag aldrig kan vara säker på hur jag ska må. Det kanske kan verka som en liten grej men det påverkar ju så mycket. 

Biverkningar

I det förra inlägget kan det ju låta som om cellgifterna inte har gjort något med mig.... Det är långt ifrån sanningen. Alla cellgifter har sina biverkningar och jag har drabbats av en hel del.

Två veckor efter första behandlingen började håret trilla av. Jag var förberedd på att det skulle hända och tyckte inte att det var särskilt jobbigt. På sätt och vis blev jag fascinerad av den takt det skedde med. Tills sist såg jag dock inte klok ut, kal uppe på huvudet och hår kvar på sidorna, så pappa hjälpte till och rakade bort det sista. 

Illamående är ju något många förknippar med cellgifter. Det klarade jag mig ganska bra ifrån, i början. Under sommaren och tidiga hösten slapp jag, för det mesta, att må illa. Men efter det har det blivit sämre. Nu kämpar jag mot illamåendet, inte alla dagar, och får ta medicin för att hålla det borta.

Ett av cellgifterna jag fått har biverkningen att nerverna till tårna och fötterna skadas. Under sommaren kände jag av det som små domningar i kanterna på tårna men sen har det blivit värre. Under hösten tappade jag successivt mer och mer känsel i fötterna och fick tidvis ont. Nu känns det som att mina fötter ständigt sover, jag upplever ofta att de känns väldigt kalla även om de inte är det och jag kan inte riktigt lita på dem. Det konstiga är att samtidigt som fötterna är avdomnade och okänsliga kan de ibland vara jättekänsliga. Jag är lite orolig att jag ska göra mig illa och inte märka det, så man blir försiktig och rör sig på ett annat sätt än tidigare.

Ett stort problem för mig är maten. Det är svårt att äta och ibland smakar inte saker "rätt". Jag kan inte längre äta på viljestyrka eller okynnesäta "bara för att det är gott" utan när det tar stopp så är det STOPP. Viss mat har varit väldigt svår att få i sig medan andra saker går lättare. Det här leder ju till att jag tappar vikt, vilket inte är så bra. I ett informationsblad jag fått om det senaste cellgiftet beskrivs fenomenet bra med ordet- Matleda.

Jag har helt enkelt inte lust att äta vid alldeles för många tillfällen.

En sista sak som är mycket påtaglig är hur trött man blir av cellgiftsbehandlingar. Nu orkar jag aldrig vara igång en hel dag utan måste vila. Jag måste planera mina dagar för att orka med inplanerade aktiviteter och emellanåt kan jag behöva hela dagar av vila. Orken tar dessutom ibland helt slut väldigt tvärt, dvs jag kan hålla på med något och plötsligt är det tvärstopp. Det blir ibland jobbigt eftersom det både är den fysiska och mentala orken som kan ta slut.

Min historia 6

I slutet av maj tog Radiumhemmet över min vård. Vi träffade en läkare och bara någon dag senare påbörjades cellgiftsbehandlingen. Vid mötet med läkaren pratade vi mycket om vilka cellgiftet jag skulle få och vad de har för biverkningar. Jag fick börja med en kombination av 2 cellgiftet som de kallade "kar pac" och som jag skulle få var tredje vecka. 

Någon dag efter läkarbesöket var det dags för den första behandlingen. Då åkte jag till Radiumhemmet och behandlingsavdelningen. Jag fick en infart i armen och genom den fick jag först mediciner för att motverka allergiska reaktioner och sen cellgifterna. Den här behandlingen tog ca fem timmar och sen fick man åka hem. Efter det har jag fått en subkutan venportal inopererad under skinnet så att de slipper sticka mig i armen varje gång.

Med jämna mellanrum utvärderades behandlingen av min ansvariga läkare. Vid utvärderingen i mitten av augusti såg allt ut att gå åt rätt håll, cancern hade minskat, men jag behövde några behandlingar till. Vid nästa utvärdering i oktober hade cancern spritt sig igen och det var dags att byta behandling. Då övergick jag till att få ett av  cellgifterna (paklitaxol) jag fått tidigare men nu varje vecka. Att få behandling varje vecka kändes ganska tufft men det är bara att "gilla läget". 

I januari hade vi ett nytt möte med läkaren och då bestämdes det att jag skulle byta behandling igen. Det beslutet byggde både på att den förra behandlingen slutat vara lika effektiv och för att rädda mina fötter, som tagit stor skada av cellgiftet. Så nu får jag ett cellgift som heter Topotekan och den behandlingen får jag var tredje vecka

Ett år

Idag är det ett år sen jag jobbade. Det är konstigt att tänka mig att vara borta så länge ifrån jobbet. Före det här har jag nog aldrig varit borta mer än 5 dagar i rad och ibland har man nog gått till jobbet när man borde stannat hemma. 

Samtidigt kan jag inte, som jag mår idag, se när jag kommer orka jobba igen eller om jag nånsin kommer att orka jobba på samma sätt igen. Men det är ju frågor som får lösa sig med tiden.

Blandade nyheter....

Idag har jag varit på läkarbesök inför veckans behandling. Förutom de vanliga svaren på blodproverna så fick vi svar på vad datortomografin (som gjordes för ett tag sen) visade. Jag gjorde datortomografin precis när jag bytte cellgiftsbehandling, så resultatet visar hur den förra behandlingen fungerade. 

Resultatet var att cancern i lungorna hade minskat men i levern, lymfkörtlarna och bäckenet hade det växt. Inte särskilt kul nyheter att få men nu får vi hoppas att den nya behandlingen tar bättre. Jag hoppas verkligen det för jag skulle behöva lite goda nyheter snart.