Tankar

Nu har jag haft några dagar när jag inte mått så bra. Det har varit svårt att äta, jag blir illamående och så gör fötterna ont. Allt det här påverkar humöret och jag orkar ännu mindre än vanligt. 

Såna här dagar är det lätt att fundera på om man någonsin ska få känna sig "normal" igen. Kommer det komma nån dag när jag inte har ont eller mår dåligt på nåt sätt. Det skulle vara så skönt. Men jag får kämpa på och hoppas. 

God Jul

God Jul och hoppas att ni alla får riktigt härliga juldagar. 

Historien fortsätter 3

Vid 9-10 tiden dagen efter operationen flyttades jag ifrån uppvaket till mitt rum på avdelningen jag sen låg på. Även denna gång hade sköterskorna ett långt överlämningssamtal innan jag kunde rullas iväg. 

Men vid ca 10 kom jag alltså tillbaka till rummet jag "checkat in" i på söndagen. Det var ju trevligt att komma tillbaka till sin mobil och åter kunna meddela sig med omvärlden. Om jag minns rätt var det en hel del sms-hälsningar och liknande att svara på. Det kändes fint att många tänkt på mig och hållit tummarna för att allt skulle gå bra, det ger styrka och värme i hjärtat.

Jag minns inte precis vad som pågick under den här dagen. Jag gissar att det tog en del prover och att de tittade till mig både titt och tätt. Jag vet att jag inte lyckades sova nånting under dagen och att jag längtade till kl 15, när besökstiden började, men att det kändes som klockan gick väldigt långsamt. Jag kan säga att i det här läget gjorde det detsamma att jag var över 40, jag ville ändå ha min mamma där. När Kicki kom fick hon sätta sig bredvid sängen så jag kunde hålla handen och så rann tårarna av lättnad att hon var där och av trötthet. 

Kicki var snäll nog att ta ett foto... 

Jag minns, som sagt, inte allt från denna dag men jag vet ju att jag låg i sängen och kunde knappt röra mig. Jag hade en kudde att hålla mot magen om jag skulle hosta eller liknande, för allt sånt gjorde ont. Jag hade ju ett ärr, men 46 agraffer, längs hela magen och dessutom 3 slangar (dränage) som stack rakt ut ur magen på olika ställen. Jag har sagt att det var "Frankensteins mage". 

Det jag också minns är jag inte kunde somna förrän sent den kvällen när jag alltså varit vaken i ca 28 timmar i sträck. Det var inte så kul.

Små steg...

Idag blev jag uppringd av en av läkarna på Radiumhemmet inför veckans behandling. Vi pratade om hur läget är och vad blodproverna (jag tog i måndags) visade. Det var dåliga blodvärden men det är jag ju van vid. 

Sen frågade jag om hur det går med cancermarkörerna. Det visade sig att sen den 22 oktober till idag har de gått ner från 176 till 119...

Det betyder ju att behandlingarna gör någon nytta och det var så skönt att få höra. Att det går åt rätt håll gör att jag kan stå med ett och annat.

Nu fortsätter vi att hålla tummarna!

Historien fortsätter 2

Jag vaknade alltså upp i operationssalen. Därifrån rullades jag ut och lyftes över i "min" säng och sen flyttades jag till uppvaket. Där hamnade jag alldeles intill sköterskestationen, kanske på grund av att de skulle hålla nära koll på mig. Sköterskan från operationen träffade sköterskan från uppvaket och hade ett långt överlämningssamtal. Efter det kom sköterskan och kollade hur det var med mig. Vid den här tiden var jag ganska pigg och hade inte ont, tack vare ryggmärgsbedövningen. Jag hade en slang i näsan som inte var särskilt rolig.

Efter att ha varit på uppvaket i nån timme, dvs ca kl 20, frågade jag sköterskan om hon visste om någon kontaktat min familj och berättat att operationen var klar. När hon som svar undrade om jag ville låna telefonen blev jag otroligt glad och förvånad. Att få ringa och prata med Kicki och Mats kändes helt fantastiskt och som om jag hade kontakt med omvärlden, inte att jag var helt avskild från allt och alla. Att höra deras röster och själv få berätta hur jag mådde var underbart och verkligen inte något jag trott var möjligt.

Jag låg kvar på uppvaket hela natten och lyckades inte sova någonting på hela tiden. Under natten hade en sköterska koll på mig och kontrollerade ofta olika värden och liknande. Vid ett tillfälle kom det två andra och röntgade mina lungor, medan jag låg i sängen. Det är otroligt vad sjukvården kan. Tyvärr upptäckte de då att slangen jag hade genom näsan ner i magsäcken hade flyttat på sig. Jag ville ju helst bli av med slangen eftersom den skavde i halsen, men det gick inte. Istället var de tvungna att trycka ner den så att slangen hamnade rätt igen. På grund av slangen fick jag inte dricka (eller äta) nånting. Det kändes väldigt jobbigt eftersom slangen skavde i halsen på mig. Så till sist gick de med på att jag fick blöta munnen med hjälp av en bit svamp på en pinne. Jag blötte upp svampen i vatten och fick suga på den som på en godisklubba. Det såg nog larvigt ut men hjälpte i alla fall lite.

Natten blev ganska lång när jag låg där och försökte sova utan att lyckas. Man börjar lyssna på alla ljud runt omkring och fundera på vad ljuden betyder. Mitt minne av tiden på uppvaket är att jag inte hade ont, förutom skavet i halsen, och att tiden gick långsamt. På morgonen skulle jag få flytta upp till avdelningen igen.

Konsert

Igår hade kören, Birka Gospel, julkonsert tillsammans med bland andra Samuel Ljungblahd i en fullsatt Filadelfiakyrka. Det var en fantastisk kväll. Jag är så glad att jag orkade vara med och sjunga och få uppleva denna härliga konsert. 

Operation

Ja så var det då dags för operationen. Jag lades in på Karolinska den 6 april och började förberedas inför operationen. Det togs en del prover och tarmarna skulle ju tömmas... :-/  

Så där låg jag på ett eget rum och funderade på vad som skulle hända och sprang på toa. En av sjuksköterskorna kom in och berättade lite om hur operationen skulle gå till. Det kändes bra att få veta lite om vad som skulle hända, även om det var lite. Det blev en ganska ensam eftermiddag och kväll men som tur är finns det mobiltelefoner. Så jag hann med att prata med flera kompisar om vad hände. Jag var väldigt glad att kunna prata med andra fastän jag satt där i ett ganska tråkigt sjukhusrum.

Nästa morgon väckte de mig vid 6-tiden. Då skulle jag duscha och byta om inför operationen. Strax före 8 rullades jag iväg till operationen. Sängen ställdes utanför operationssalarna och medan jag låg där kom läkaren som skulle operera (en av dem) och pratade med mig. Det var lugnande fast situationen borde varit väldig oroande. Jag är bara opererad 1 gång innan detta så nervös var jag ju.

Sen fick jag gå själv in till operationssalen och kliva upp på bordet. Där inne var det fullaktivitet och jag vet nog inte alls vad de gjorde, mer än förberedde. 

De skulle börja med att sätta in en ryggmärgsbedövning på mig och medan de gjorde det var jag vaken. Jag fick lägga mig på sidan och skjuta rygg så att läkaren kunde hitta rätt ställe att sätta in ryggmärgsbedövningsslangen. När det var gjort satte de på mig vad som såg ut som stora strumpor i tyg och en mössa som påminde om en tehuva. Jag måste varit väldigt snygg. 

Nästa sak jag minns är att jag vaknar som ur en dröm. Jag var fortfarande i operationssalen och klockan var ca 18.00. Flera sjuksköterskor (tror jag) jobbar fortfarande inne i salen. Sen rullas jag ut och lyfts över till min säng igen. Självklart har jag diverse dropp och slangar inkopplade. Sedan rullas jag iväg till uppvaket där jag får ligga över natten och de håller koll på att allt.

Julkortspyssel

I helgen har Kicki och jag pysslat. Det var dags att ta fram kreativiteten och skapa julkort. Det var länge sen kortgrejerna var framme och det var riktigt kul när man kom igång. 

Historien fortsätter 1

I mitten av mars tog alltså Karolinska över min vård. Det började med att vi (Kicki och Lisa var med) träffade den läkaren som skulle operera mig. För operation skulle det bli, förr eller senare. Men först ville de förstås ta en del prover och om det var möjligt ta en biopsi av tumören för att se vad den innehöll. Läkaren berättade, i den mån hon kunde, om hur operationen skulle gå till men poängterade att de inte riktigt kunde veta vad de skulle hitta. Hon gissade att operationen skulle ta mellan 4-17 beroende på vad de kunde se när de öppnat. För mig säger det en del om hur lite, trots tester och röntgen osv, läkarna ibland vet när de måste göra sitt jobb.

Efter det första mötet blev det en del undersökningar, ultraljud, datortomografi mm. Samtidigt planerades det för operation. Jag fick lära mig att ge mig själv sprutor och försökte förbereda mig för det som skulle komma, vilket ju inte är så lätt när man inte riktigt vet. Jag har bara opererats en gång förut så det var också lite oroligt. Mycket tankar på hur skulle jag må efter och vad skulle hända efter operationen snurrade i huvudet. Allt jag säkert visste var operation först, cellgift sen.

Sen fick jag till sist operationsdatum, den 7 april var det dags och jag skulle infinna mig på avdelningen dagen innan vid 12-tiden.

Väntan....

Ja, som sagt bara att åka hem och vänta på nästa steg. Det är inte så lätt att få sådana nyheter och sen bli hemskickad till sitt eget i väntan. Jag har en otrolig tur som har en fantastisk familj som ställde (och ställer upp otroligt för mig) upp och hjälpte till att hålla mig sysselsatt.

Under de följande veckorna blev det en del besök på Karolinska för planering av hur vi skulle gå vidare och för diverse olika undersökningar. Nån vecka tror jag att jag var där varje dag av någon anledning. Dagarna emellan de olika undersökningarna försökte jag fylla med andra aktiviteter, så inte huvudet fick allt för mycket tid att fundera på allt som pågick. Sally var duktig på att hålla faster sysselsatt med annat än grubblerier. 

Jag försöker hela tiden hålla mig positiv och "gilla läget", även om det inte alltid är så lätt. Jag tänker att man måste försöka vara positiv till det sjukvården försöker göra för att det ska hjälpa. Att man på något sätt kan använda placeboeffekten även med hjälp av sin inställning. Jag hoppas i alla fall....

Historien börjar

I början på mars tröttnade jag på att hosta. Då hade jag hållit på att hosta sen i slutet på januari och trots att jag just ägnat hela sportlovet åt att vila blev det inte bättre. Så jag skaffade mig en tid på vårdcentralen och läkaren lyssnade på lungorna och på mitt hostande. Hon tyckte inte det lät som lungorna var ansatta men till sist kom hon fram till att det måste vara lunginflammation och skickade hem mig med antibiotika. Jag skulle ta dubbeldos några dagar och sen komma på återbesök.Några dagar senare gick jag tillbaka och läkaren konstaterade att jag inte blivit bättre. Efter att ha gjort vad hon kunde- lungröntgen, blodprov osv, skickade hon mig vidare till St Göran.

På St Göran blev jag inlagd för fortsatt undersökning och satt på antibiotika intravenöst. I en vecka undersökte de vad det kunde vara för fel och vad mina värden (bl.a. högt infektionsvärde) kunde bero på. Det gjordes ny lungröntgen och en datortomografi förutom en massa blodprover och liknande. Jag visste ju redan innan detta att jag hade en cysta på höger äggstock, av endometriosen. Det här berättade jag självklart för läkarna och till sist började de undra om allt kunde hänga ihop på något sätt.

Datortomografin visade att cystan nu var en tumör och de kunde även se förändringar på andra ställen, men de kunde ju inte säga exakt vad tumören eller förändringarna var utan att ha tagit prov på den.

Här tog deras expertis slut och jag skulle lämnas över till Karolinska för fortsatt vård. 

Alltså var det bara att åka hem och vänta på att nästa sak skulle hända. På Karolinska var de dock snabba med att höra av sig och planera in vårt första möte, vilken var väldigt skönt eftersom jag gärna ville att allt skulle komma igång....

Obotlig....

...som i "din cancer är obotlig". Vilket j-dra ord det är.
Det är inte så lätt att ta till sig ett sånt besked, samtidigt är det väl lika bra att veta hur det ligger till. Med ordet obotlig blir det också väldigt tydligt man kan liksom inte tolka det på så många sätt. Men det är konstigt att på 7 månader gå ifrån att vara frisk (visst lite förkylningar och sånt men...) till att aldrig bli frisk igen. Nu hoppas jag ju på att bli bättre men cancern kommer ju finnas kvar.

...och om någon nu tycker att jag har hoppat in mitt i historien så stämmer det. Men min tanke är att berätta mer, så det kommer.